giornata mondiale dell’Autismo
Il 2 aprile, in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo, istituita nel 2008 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite con lo scopo di informare e far riflettere su una sindrome ancora poco conosciuta, abbiamo chiesto alla psichiatra Giuseppina Abbate di fornirci una scheda informativa su un argomento delicato e complesso per dare possibilità a quanti si collegano con questo sito di avvicinare il problema senza pregiudizi e con elementi utili alla sua conoscenza.
Considerato un disturbo del neurosviluppo ad esordio infantile, l’Autismo si caratterizza per una complessa serie di difficoltà nelle interazioni sociali, nella comunicazione, nel linguaggio, negli interessi, può includere stereotipie motorie e, col tempo, varie alterazioni dell’intelligenza. La nosografia (Dsm, Diagnostical e Statistical Manual of Mental Disorders) condivisa ormai in tutto il mondo inserisce l’Autismo tra i disturbi pervasivi dello sviluppo con variate manifestazioni cliniche. Le forme più gravi richiedono un impegnativo carico di servizi assistenziali. Purtroppo, le ricerche scientifiche non consentono ad oggi di stabilire con certezza un’eziologia univoca della malattia: fattori genetici, vulnerabilità da precoci esposizioni ad agenti infettivi, ecc., ma nuovi percorsi assistenziali ed una formazione sempre più qualificata sono obiettivi dei servizi sanitari di ogni paese. I medici pediatri di famiglia sanno che la diagnosi di disturbo autistico può essere ipotizzata in epoca precoce (18 mesi circa); mentre si intendono parametri c.d. normali che il bambino si esprima con versi o gesti intorno ai 12 mesi, pronunci alcune semplici parole attorno ai 16 mesi, riesca a costruire frasi compiute intorno a 2 anni. Se in qualunque momento della crescita perde abilità linguistiche e comunicative o sociali, sarà valutato con più approfonditi esami dal Neuropsichiatra infantile. Sono di rilievo aspetti come la capacità di contatto visivo, di verbalizzare o comunicare senza parole. I test per piccoli di 18 mesi circa sono predisposti con giochi diversi, tra cui alcuni di simulazione per osservare le reazioni attentive del bambino. A volte può accadere che a casa il bimbo mostri interesse e partecipazione, che in altri ambienti si modifica.
Oggi l’impegno dell’Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità) ad incoraggiare una capillare divulgazione ed informazione su condizioni molto differenti dello “spettro autistico”, è volto anche contro lo stigma (importante il ruolo tra associazioni di familiari ed esperti) per un riconoscimento puntuale. Un disordine del neurosviluppo, causato da processi biologicamente e geneticamente determinati, richiede specifici strumenti terapeutici, diagnosi cliniche precoci ed accurate, studi sulla natura neuropsicologica del disturbo, presa in carico globale del bambino. L’appropriatezza degli interventi – senza vergogne, pregiudizi e illusioni fin dal momento del sospetto diagnostico – può incidere favorevolmente sulla prognosi futura. Anche nel nostro paese si vanno diffondendo Centri Regionali per la diagnosi di Disturbi dello Spettro Autistico, collegati tra loro e con Centri di ricerca europei ed internazionali.
E’ un problema grave e doloroso, vi ringraziamo di averne parlato. Purtroppo nella mia famiglia abbiamo un caso e sappiamo cosa si passa. Per fortuna siamo seguiti da una buona equipe che aiuta la bambina (12 anni) e noi familiari a gestire e affrontare la situazione ma vorremmo fare di più. Potete anche dare, se possibile, i nomi dei centri che sono in Italia e si occupano di autismo? la dottoressa che è del campo può dirci qualche cosa sui centri? Grazie mille.
Mentre ho già contattato (impegno preso quando ho fornito la scheda alla Redazione di questo sito) colleghi italiani e stranieri ed in attesa di info.specialistiche, segnalo intanto , Giuseppina Abbate
1.CENTER FOR THE STUDY OF AUTISM :http://www.autism.org/
Sito dedicato sia ai familiari dei bambini con autismo sia a professionisti impegnati nel trattamento . Oltre ad articoli originali sulla malattia si trovano descrizione di altre patologie correlate, alcune delle quali meno comuni. L’autismo viene inquadrato nei suoi diversi aspetti : neurologico,neuropsicologico, biochimico,sociale…Trattazioni su possibilità terapeutiche, interventi attuali e quelli applicabili nel prossimo futuro ottengono traduzione abbastanza .
2.THE NATIONAL AUTISTIC SOCIETY :http://www.nas.org.uk/
Rivolto a medici e professionisti, mette in risalto segni e sintomi iniziali di malattia per poter attuare un trattamento precoce ( riportando letteratura consultabile nel catalogo delle pubblicazioni) .Sezioni dedicate a soggetti affetti da ASD’s sindrome e famigliari (con indicazioni su centri specializzati) sono arricchite da utili link.
L’autismo è una delle malattie di cui si conosce poco, come dice l’articolo, ma non si cura. Si può tamponare ma non c’è niente da fare. E’ questa la cosa brutta e io mi chiedo sempre ma quale malattia si cura? parlano di ricerca, soldi che mancano da noi in italia, ma in america i soldi li hanno e anche in altri paesi, ma cosa scoprono? niente, o troppo poco, ci danno speranze e poi non succede niente. Neanche la causa di questa malattia hanno scoperto.
Lei ha ragione, le difficoltà che abbiamo davanti a persone con autismo sono notevoli ! ma in questo spazio possiamo soloprovare ad ampliare qualche conoscenza. La neuropsicologia procedere lentamente con scoperte e le aree cerebrali alterate in bambini autistici sono di complessa indagine nelle prime età della vita,però la curiosità di studiosi spesso viene aiutata da osservazioni di familiari e insegnanti. Baron-Cohen e Utah Frith osservano deficit cognitivo in un’ abilità che si formerebbe in maniera completa dopo i 3anni. Mentre sin dal 1° anno i bambini si rappresentano mentalmente esperienze sociali vissute nell’interazione con i genitori (poi acquisiscono capacità di “empatia” che è comprendere quel che pensa l’altri) L’autismo elude la c.d. uniformità al gruppo , c’è in alcuni rigidità, ma a volte una sensibilità di valore, anche se la competenza sociale resta inadeguata.
Grazie, Giuseppina
per il tuo contributo professionale e l’attenzione continua che mostri verso tutte le problematiche difficili e verso l’handicap. Si avrebbe bisogno sempre di persone come te, preparate professionalmente ed emotivamente motivate, capaci di “stare vicino” alle persone avvalendosi, come te, del prezioso connubio di scienza e cuore.
grazie anche da parte mia per l’impegno e la sensibiltà con cui porta avanti il suo lavoro. Non dimenticherò mai l’esperienza del gruppo “Le tartarughe” che è riuscita ad animare facendo creare quadernetti e taccuini con carta riciclata ( ne conservo ancora qualcuno), a persone con problemi.
Anche io sono interessato all’autismo, mio figlio di 8 anni ha questo problema. E’ seguito bene ma la qualità della sua vita e anche di tutta la famiglia non è buona, ne risentiamo tutti. Finchè ci siamo noi genitori facciamo tutto quello che possiamo, ma quando noi non potremo più seguirlo mio figlio cosa farà? perchè non ci sono rimedi? vorrei che mio figlio avesse un avvenire- una signora chiede se ci sono centri buoni in italia. Non so se la dottoressa può dire quali sono ma forse non si possono dire nel sito. Consiglio alla signora di cercare su internet e troverà i nomi di tutti i centri ma anche dei professori che seguono questo grave disturbo.
Nell’attesa che la scienza stabilisca l’eziologia di tale disturbo che da anni sembra sfuggire ad ogni ricerca .., ci auguriamo che vi siano più terapeuti disposti a guardare e ad accogliere con competenza e dedizione la parte sana di tanti bambini e bambine affetti da autismo, nella convinzione profonda che nessuna grave patologia può distruggerla del tutto, e che la fiducia, la pazienza, l’empatia, hanno un ruolo fondamentale nel lavoro con i bambini e con le bambine sofferenti.
Certamente pazienza ed empatia sono fondamentali ma non èsemplice acquisire l’attitudine più efficace.
Ognuno ha caratteristiche particolari. Cito lo scrittore neurologo Oliver Sacks che riconobbe l’eccezzionalità di Temple Grandin, persona con autismo e quoziente intellettivo superiore a 130, docente universitaria( strutture architettoniche per animali), donna assai originale ma a disagio con regole sociali e comuni modi di sentire, riconoscere emozioni e collegarle a ricordi; la Grandin ammette ostacoli nello stare in gruppo ( che come noto infonde sicurezza) ,affronta la delicata questione delle relazioni con spazio e limiti.Laricercatrice statunitense Geraldine Dawson ipotizza che nei casi di autismo un difetto concerna l’ abitudine: la ripetizionei di stimoli – uditivi, visivi, tattili a valenza sociale nel nostro cervello generano una soluzione di esperienza a gestirli, memorizzando per rielaborare ulteriori stimoli .
In condizioni di Autismo invece esperienze percettive semplici, se correlate alla dimensione sociale (ricerca di uno sguardo,sorriso, attenzione per un medesimo oggetto, segnali sociali più ambigui quali compassione, sorpresa o tristezza, ironia ,ecc.) attivano “ipervigilanza” o ipereccitazione, che altera stabilità percettiva e competenze autorassicurative. Il ricercatore inglese Hobson ha proposto un filmato che mostra la madre di due gemelli, uno dei quali si è poi rivelato autistico, intenta a giocare con entrambi. Mentre con il bambino sano c’è un normale contatto oculare, in quello autistico ci sono deviazionio di sguardo con mancato contatto visivo alla madre ;la madre inconsapevolmente finisce per volgere attenzione al bambino che la segue.Questi brevi frammenti incoraggiano a seguire vie di nuovi apprendimenti; l’analisi di difetti neurocognitivi accresce nuovi studi ma un’attenzione corretta, discreta, sensibile pootrà aiutare esperti e fondazioni internazionali ad affinareulteriormente la ricerca.
Dice bene la signora che si deve essere competenti e si deve avere dedizione. Mia sorella ha un bambino autistico purtroppo che è stato seguito da persone che avevano dedizione ma non avevano competenze per l’autismo e ha fatto un sacco di danni sia al bambino e sia alla famiglia. Ancora ne abbiamo tante conseguenze, ma ora per fortuna ha trovato la strada giusta e il bambino va meglio. Ma la ricerca vorrei chiedere alla dottoressa che ha scritto l’articolo a che punto è arrivata? ci sono terapie nuove? a palermo ci possiamo fidare secondo lei o meglio andare fuori?
A Palermo, a mio avviso, ci si può fidare, presso ospedaledei Bambini c’è il Servizio di NPI in cui si effettuano osservazioni cliniche e valutazioni anche per bambni con disturbi di spettro autistico,ripeto che criteri diagnostici (OMS 1992) per il riconoscimento (compromissioni qualitative dell’interazione sociale, della comunicazione, di attività e interessi) non solo la soluzione del problema , senza l’aiuto di servizi in rete tra Neuropsichiatria Infantile ( bambini con difficoltà a collegare ed elaborare stimoli parziali) , neuropsicologi , educatori non si può aiutare adeguatamente ll gruppo che vive col bambino; ripeto anche che molte differenze tra i bambini che presentano forme diverse della malattia vengono affrontate con diverse opzioni ( da farmaci ad interventi psicoterapici) ; l’incidenza è limitata, i Servizi di Riferimento ad Alta Specializzazione sembrano ancora “a macchia di leopardo” tra diverse Regioni (Friuli, Piemonte,Toscana,Abruzzo).
segue.