disabili: lo sguardo che tarda a cambiare

La Giornata nazionale delle persone con disabilità intellettiva è stata celebrata quest’anno al Quirinale con una cerimonia ricca di testimonianze significative, che ha visto un intervento di grande spessore del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Nel suo discorso il Presidente ha sottolineato come in Italia persistano disparità di trattamento nonostante una legislazione avanzata nell’affermare i diritti delle persone con disabilità, che ancora sperimentano quotidiane discriminazioni e sono spesso relegate nell’invisibilità; ha evidenziato la necessità che le politiche sociali integrino il sostegno delle reti familiari e delle associazioni con programmi di inclusione sociale, superando i limiti organizzativi, economici e culturali che creano o mantengono le barriere.

Anche a Palermo, alla manifestazione organizzata il 2 Aprile per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, che ha visto alternarsi, sul palco del teatro Politeama, persone con autismo e loro familiari, oltre ad esponenti del mondo della cultura e dello spettacolo, insieme a tanti operatori pubblici e di associazioni c’era il Capo dello Stato. Questa particolare sensibilità appare significativa soprattutto in questo momento; da alcuni mesi infatti è in corso in Parlamento la discussione del progetto di legge definito “Dopo di noi”, già approvato dalla Camera, che riguarda interventi per il sostegno dei disabili gravi dopo la scomparsa dei familiari.

La legge prevede la definizione di progetti di vita indipendente per il disabili, la creazione di piccole comunità che sostituiscano le grandi strutture residenziali, l’istituzione di un fondo per l’assistenza, regimi fiscali agevolati per le famiglie che possono creare strumenti per la gestione del patrimonio e assicurazioni per garantire l’autonomia economica ai figli disabili. Su quest’ultimo punto alcune associazioni hanno manifestato il loro dissenso, sottolineando che le misure non sono sufficienti ed adeguate per chi non ha patrimoni da lasciare in eredità, mentre sarebbe necessario un incremento degli interventi, e dei fondi, pubblici. Eppure, anche con questi limiti, sono occorsi molti anni perché questo disegno di legge, sostenuto nella sua prima formulazione da Livia Turco, arrivasse alla discussione in Parlamento; ma in Italia sono 580.000 i disabili gravi, non autosufficienti, e circa due milioni le persone portatrici di varie forme di disabilità intellettiva.

Come è possibile che queste tematiche non siano prioritarie, non coinvolgano tutti nella visione dell’inclusione sociale come dovere civico? Come è possibile che quotidianamente avvengano episodi di discriminazione, disparità di trattamento in dipendenza delle condizioni economiche o del luogo di residenza, odiosi atti di bullismo, maltrattamenti e violenza anche in forma collettiva ed in luoghi che dovrebbero essere deputati all’acccoglienza e all’assistenza ?

Simili interrogativi costituiscono il punto di partenza delle riflessioni contenute in un bellissimo libro che accoglie il dialogo tra un credente e una non credente sull’handicap e la paura del diverso. A confrontarsi sono Julia Kristeva, semiologia, psicoanalista e scrittrice, voce autorevole del pensiero laico contemporaneo e madre di un ragazzo disabile, e Jean Vanier, filosofo cattolico e fondatore di Arca, un’organizzazione internazionale di comunità che accolgono persone con disabilità mentali.

Perché, si chiede Kristeva, nei confronti dei disabili lo sguardo tarda a cambiare? Siamo separati dai muri, dice Vanier, che ergiamo intorno ai nostri cuori per impedire all’altro, a chiunque sia “diverso”, di entrare in noi: «quei muri si sollevano dentro di me, dinanzi a chi mi disturba, a chi attacca la mia libertà, mi contraddice, ha certezze o impulsi diversi dai miei». Ma, sostiene Kristeva, nei riguardi dei disabili esiste una paura più insormontabile e un’esclusione diversa dalle altre: perché «dinanzi all’handicap la persona sana è messa a confronto con i limiti dell’essere vivente, con la paura del deficit e, in sostanza, con la minaccia della morte fisica o psichica. L’handicap risveglia in tal modo un’angoscia devastante che a sua volta genera reazioni difensive di rigetto, indifferenza, arroganza, se non addirittura la volontà di eliminazione».

Così “il loro sguardo buca le nostre ombre”: è questo il titolo del libro.

E il nostro, quello dei cosiddetti “normali”? Come è possibile cambiare lo sguardo dei non disabili sulle persone in situazione di handicap? Questo libro fa riflettere e ispira a ciascuno possibili risposte, mentre il dialogo si dipana, attraverso le testimonianze di comunità che praticano la convivenza e la vera condivisione e la scommessa su politiche pubbliche che vedano le persone disabili come soggetti politici di un umanesimo da reinventare, alla ricerca di «un’etica capace di coesistere con il limite e con l’impossibile».